RADARSEMARANG.COM – Tanggal 17 April diperingati sebagai Hari Hemofilia Sedunia. Hemofilia merupakan sebuah kelainan genetik pada darah yang disebabkan karena kekurangan faktor pembekuan darah.
Penyakit ini memang belum terlalu familiar namanya di masyarakat. Oleh karenanya, peringatan Hari Hemofilia Sedunia ini menjadi pengingat untuk masyarakat.
Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Jawa Tengah Herawati mengatakan, hemofilia merupakan penyakit yang mengganggu proses pembekuan darah. Biasanya kelainan ini diturunkan dari ibu ke anak laki-laki.
Namun ada juga pasien hemofilia yang berjenis kelamin perempuan. Kini, di Jateng ada 192 pasien yang tergabung dengan HMHI. Terdiri atas 189 laki-laki dan tiga perempuan.
Menurutnya, jumlah ini sangat minim. Karena masih ada penyandang hemofilia lain yang mungkin belum terdiagnosa.
Ia menambahkan, HMHI berdiri pada 2004. Komunitas ini memberikan support dan edukasi pada pasien yang terkena hemofilia, sekaligus pada masyarakat luas. Sehingga tidak salah penanganan. HMHI juga bertujuan untuk memberikan kemudahan penyandang hemofilia dalam mengakses informasi. Seperti pengobatan, rumah sakit, bahkan dokter spesialis. Anggota himpunan ini terdiri atas pasien, orang tua, relawan, dan tim medis.
“Perlu ada yang bantu ngurusi, minimal ada yang memberikan solusi. Misalnya tentang obatnya,” kata Herawati saat ditemui di rumahnya, Jalan Brumbungan, Kecamatan Semarang Tengah.
Wanita 74 tahun yang terlihat masih cantik ini mengaku, melalui grup WhatsApp, pihaknya bersama pasien hemofilia yang lain selalu memberikan edukasi. Baik itu tentang perkembangan pengobatan, bertukar pengalaman, informasi, serta memberikan saran. Diharapkan ketika ada masyarakat yang belum mengetahui penyakit ini. Pasien bisa langsung tertangani.
“Kalau penanganannya tepat mereka akan bertahan hidup. Namun jika salah, fatalnya bisa ke kematian. Jadi, kita di sini harus mencarikan solusinya. Kalau ada yang tiba-tiba ngedrop, kita bisa sarankan ke rumah sakit terdekat dengan dokter ini, begitu. Jadinya, pasien ini bisa segera tertangani,” ujarnya.
